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2022.05.03 退而不休關懷特兒家庭 願作神喜悅的事

  • 主題:專題
  • 期數:388(2022年5月)
  • 作者:採訪整理:何毓芬

▲特殊兒親子福音營

週日早上9點,長期關懷陪伴特殊兒及罕病兒家庭的徐山靜醫師,一如往常來到榮中禮拜堂巡視寶貝班孩子們參加主日聚會的情況。這群天使般的孩子開心地跟著老師一起唱詩讚美、手舞足蹈,臉上洋溢天真的笑容,徐醫師看在眼裡,心中滿是感恩。

過去曾擔任台中榮總兒科醫學部主治醫師、一般兒科主任及遺傳諮詢中心主任的徐山靜醫師,接觸過許多家長帶著特殊疾病及罕見疾病的孩子前來就診,讓她開始對這個族群有負擔,著手關心服事特殊兒及罕病兒家庭。

看診接觸特兒家庭

2011年徐山靜醫師屆齡退休,赴美3年半陪伴兒孫享受天倫之樂。返台之後,她去到嘉義基督教醫院擔任顧問,在兒童醫學部擔任遺傳暨新陳代謝科主治醫師,並擔任榮中禮拜堂寶貝班總召,透過醫療專業及提供信仰上的支持,使特兒家庭得著更全面的關顧。

「對特兒家庭來說,他們面對一個很艱難的人生功課!感謝神,人的盡頭反而是神的起頭!」徐醫師說,因著神的帶領,讓我能夠藉著醫療專業來關懷陪伴這些特兒,也有機會向家長分享福音,帶領他們來到教會、認識上帝!

赴美進修信主得救

回顧信仰經歷,徐山靜醫師分享,自己以前是個無神論者,頂多跟著家人祭拜祖先,沒有特定的宗教信仰。小時候的她,腦海中常出現許多疑問,例如:人從哪裡來?人活著有什麼意義?面對這些人生大哉問,她一直想不通,也找不到解答。台大醫學院畢業後,她進入台大醫院婦產科工作3年,之後去到美國進修攻讀碩士學位,轉科成為一位小兒科醫師。赴美期間,徐醫師去華人教會參加查經班,因此接觸基督信仰。當她越來越明白聖經真理之後,漸漸解開心中的疑惑,更加讚嘆這位創造宇宙萬物的獨一真神。

徐醫師感恩地說:「在美國那幾年,對我的人生帶來重大的轉變,其中最大的恩典就是能夠認識耶穌,成為神的兒女!因著神奇妙的帶領,讓我從婦產科醫師成為小兒科醫師,有機會接觸服事這些特兒家庭。」

用愛關懷陪伴特兒家庭

徐山靜醫師進入台中榮總兒童醫學部工作,一待就是21年的時間。當時院內人力不足,她必須橫跨各科看診,包括:一般兒科、小兒內分泌、兒童癌症及遺傳諮詢中心。徐醫師提到,那些年正是台灣健保及遺傳醫學發展相當快速的階段,因著跨科別看診,讓她有機會接觸到許多罕病兒。
   
20多年前,徐山靜醫師與汪媽媽(鍾素明)一起在榮中禮拜堂的寶貝班同工服事,用愛關懷陪伴這些特兒家庭直到如今,兩人在服事上成為很好的夥伴。過去徐醫師曾在醫院舉辦兩屆「小胖威利夏令營」,而後結合榮中禮拜堂寶貝班,更名為「特殊兒親子福音營」。藉著每年暑假舉辦四天三夜的「特殊兒親子福音營」,深入接觸這些特兒及家長,提供建造家園、教養特兒及信仰上的幫助,讓這些家庭有機會認識福音,經歷上帝的愛。此外,寶貝班也開辦「家長成長班」和成立「手足團契」,建立一個全家庭的信仰支持團體,彼此鼓勵扶持,在靈命上一起學習成長。

徐醫師指出,20多年來發現特兒的比例有逐漸增多的趨勢,還有一些合併行為問題的孩子(自閉症、亞斯伯格症、注意力缺陷過動症等)的比例也在逐年增加。從醫學和政策來看,台灣對於特兒的醫療、照護、就學及福利,雖已有很大的進展,但仍有很大的進步空間。

父母依循聖經教養特兒

她進一步提到,有些家長每天忙於工作養家,光要維持生計已經相當辛苦,只好把孩子交給學校教、老師教,沒有多餘的心力學習如何教養孩子;有些家長因過度投入,把全部的時間和心力用來照顧特兒,而忽略其他的孩子(一般手足),讓孩子覺得父母偏心、不被重視、不被疼愛;有些家長則是過度權威,以強硬、嚴厲的方式來教育訓練特兒,反而容易造成反效果。

「特兒的教養主責還是要回歸到父母的身上!」徐醫師認為,每個特兒的個性、特質、病因都不一樣,每位家長需要的教養方式也不盡相同。父母的言行及教養方式會對孩子造成很大的影響,鼓勵父母應依循聖經原則學習教養特兒,及早訂立規範,把握早期療育,並與孩子建立良好的溝通及互動方式。當孩子的情緒越穩定,長大之後就越容易適應環境、融入社會。

今年72歲的徐山靜醫師,週間仍在嘉義基督教醫院看診,也與院牧部同仁配搭晨禱服事,向小兒科醫護同仁介紹福音、分享神的話語;週末則是在教會關心服事特兒。退而不休的她,懷著感恩的心過每一天,持續做神喜悅的事!