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我們知道，人類肉體的死亡是必然且永久。我們不知道的是，死亡會在何時、何地臨到，訣別時將有誰陪侍，過程是否痛苦，醫師和家人是否知道我們的臨終醫療意願，或者我們是否會意識到死亡的臨近。無論如何，可以確定的是我們都一定會經驗死亡。
 
我們也知道，如今的死亡看起來和六十年前大不相同。自從1929年的第一個呼吸器、1943年的第一部洗腎機和1954年的第一次人體器官移植（腎臟），醫學科技已經突飛猛進。科技發展也帶動了藥物的大突破，以及創新的診斷與手術方法。當人不再能與他人進行有意義的溝通，喪失了盼望與目標之後，現代醫學還能夠繼續維持其生物性生命。儘管科技和醫學的創新發展雖在道德上中立，但是我們使用的方法、理由與目的卻富含道德性。當死亡逼近，我們若用盡一切醫學技術去拖延肉身死亡，我們就不是醫療資源的好管家；我們也可能把人當作工具，以致這些醫療資源的使用淪為不道德。
 
本文將探討醫療照護及美國人如何死亡的議題，並藉由預立醫療指示文件的使用情形，來討論基督徒對臨終醫療診治的看法。透過臨床案例將說明醫學科技合乎道德的應用、臨終照護，以及此狀況下預立醫療指示在醫療照護當中的角色。
 
美國人如何死
 
問到人希望如何死亡，大多人想要在家裡，並在家人的陪伴中離世。儘管如此，大部份的美國人是在醫院或長期照護機構裡面結束生命。根據疾病管制預防中心，70%的美國人表示希望在家中逝世，事實上卻只有25%能夠如此。^（註一）這般懸殊差異的緣由十分複雜且多面，其中包括沒有隨著病情進展與家庭成員討論臨終（end-of-life，EOL）醫療選項和意願。另一個主因則是醫師和其他醫療照護者未在死亡很可能無法避免時，向重症病人發問或提供協助。我們的文化普遍對談論死亡感到不自在──對醫護人員和病人皆是如此。醫護人員沒有被訓練去談論死亡，他們也不想因為討論病逝的可能性而「剝奪了病患的希望」。
 
案例一：我的一位近友被診斷出乳癌，四年內病情急轉直下。她雖然接受了化療和電療，癌細胞卻擴散到肺臟和肝臟。我每個禮拜帶她出去喝咖啡，之後她越來越虛弱，我就改到家中陪她聊天。她知道我是進階護理人員（APN）和臨床倫理學家，主要工作之一是協助病人和家屬完成臨終決定。
 
大約在過世前六週，我問她是否曾和醫師討論預後和死亡的可能。她驚訝答：「他們從未提起這個話題，既然這樣，我也不要提。」末了，她最後一次被送入醫院，並在過世前兩天被轉移到安寧病房。
 
與醫師討論重大的臨終醫療問題，不該只是病人的負擔。當一個人被診斷出可能致死的重症，醫師和醫護人員就有義務去做此討論。臨終治療的討論應該包含安寧照顧，特別是緩和醫療選項（用藥物或儀器讓病人感到舒適）；治療過程將使用的藥物和其副作用（化療、電療、緩和副作用的藥物）；支持性照護服務，例如社工師、神職人員、精神科協助和物理治療；臨終時願意採取哪些侵入性治療，例如呼吸器、餵食管和透析。
 
臨終照護已被討論多年，但直到2014年美國醫學學會（IOM）的報告「在美國的臨終」（Dying in America），才取得較大的重視。2011年，IOM先發表了疼痛管理的報告，指出醫護人員對病人疼痛處理的不足之處。^（註二）這使臨床醫界大行檢討醫護人員評估疼痛的方法以及處理疼痛的成效。「在美國的臨終」報告中寫道：
 
對病人和他們的家屬而言，……沒有哪一種照護選項比這更重要。對於上百萬名醫療照護機構的從業或相關人員──臨床醫師、神職人員、其他直接照顧者以及技術人員──他們有專業的義務與責任。醫療機構管理者、保險機構和主策者也有責任提供高品質、可負擔且可永續經營的專業臨終照護。^（註三）
 
這份報告在醫療界產生了深刻的影響。現在我們認為，討論臨終治療意願是照護的必要標準之一。總的來說，醫療照護標準就是為特定疾病或症狀的每一位患者，所必須遵行的慣常措施或臨床照護指引。應用到臨終照護上，對罹患危害生命疾病或症狀之個人的照護標準，就包括了討論臨終照護的意願並提供相關資訊。這種溝通不該再被貶抑為所謂的「死亡小組（death panel）」陰謀論。聯邦醫療保險與醫療補助服務中心（CMS）也重視臨終的照護標準，並於2016年開始給付醫師為面對這些決定的病人和家屬，提供詳盡的臨終諮詢。
 
醫療決定的程序以及預立醫囑的重要性
 
醫療決定與同意在我們的醫療經驗上占有很大的重要性。長久以來，自主（autonomy）是醫療照顧和醫療倫理的原則。人有權為自己的健康做決定，也有權同意或拒絕醫療照護。家長主義（paternalism）是另一種健康照護倫理模式，主張最好由醫師或醫護人員來負責醫療決定。此主義依然是醫療照護的顯要原則──也就是說病人在需要的時候，通常會尋求醫師的意見；然而，要不要依照醫師建議，或改尋他法，或徹底拒絕治療，都是由自主的病人來決定。
 
醫學上，自主權概括來說就是每個人有權利自己做醫療決定，條件是符合法定年齡、有能力了解特定治療建議的損益，並得知替代治療資訊。不符合這些條件的人則需要代替的醫療決策者，視情況可分為代理人、委託人或監護人。理想上，代替的醫療決策者與病人熟識、瞭解病人的價值觀和信仰，並曾與病人談過醫療意願，包括可能的臨終治療決定。然而，經驗和研究顯示，當病人無法自己做醫療決定，代決者經常也不知其關於臨終照護的醫療意願。^（註四）在需要醫療決定的時候，這種情況對病人、代決者和醫療團隊而言都很不便。
 
當一個人沒有做醫療決定的能力，就須指定一位代理決策者。這時正式的預立醫療指示（advance directive，AD）通常就很有用。超過四十五年來，AD以多種形式呈現，最常見的包括生前預囑（Living Will，LW）、預立醫療委任代理人（Durable Power of Attorney for Healthcare，DPAH）與較近期的維生治療醫囑（POLST）。
 
歷史上，預立醫療指示（AD）是1960到70年代病人與消費者權利運動的結果，當時出於重症加護的成功，美國最高法院規定病人有拒絕維生治療的憲法權利。^（註五）生前預囑（LW）讓病人以書面申明在疾病末期或預期壽命少於六週（由醫師評估）時的醫療意願。相反地，預立醫療委任代理人（DPAH）讓病人為自己一旦無法做醫療決定時，事先指定一位代替的醫療決策者，然後也讓病人填寫大致的醫療意願。預立醫療指示通常需要病人在至少有一名見證人之下親筆簽名，且不需由律師或公證人來執行。美國全部五十個州（和華盛頓特區）的生前預囑和預立醫療委任代理人文件都是跨州有效。若病人沒有預立醫療指示，許多州都有正式的法律程序來指定代決者，並註明優先指定該人的理由。在預立醫療指示的每種文件中，病人和他們的家屬、朋友、指定代理人、醫護人員應討論其意願，並共享重要訊息。一個人健康、無緊急醫療問題的時候，是討論預立醫療指示意願的最佳時機。
 
臨終病人喪失決策能力的普遍率很高，最近研究指出，1536位住院治療的病人中，有70.3%在臨終時沒有決策能力，其中僅67.5%立了某種形式的預立醫療指示。^（註六）病人若沒有能力進行醫療照護決定、沒有任何預立醫療指示，或沒有協助醫療決定的代理人名單（通常為一名朋友或家庭成員），司法體系就會就會指定一名監護人。通常來說，十八歲以上的人都應該有預立醫療委任代理人（DPAH）。
 

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“Physical Death is Certain and Permanent: A Review of the POLST Paradigm,” Examining POLST: A Special Report of The Center for Bioethics & Human Dignity, supplement, Dignitas 22, no. 4 (Winter 2015): S10–S15（譯註：POLST是Physician Orders for Life-Sustaining Treatment的縮寫） 
 
註一 Associated Press, “CDC Survey Finds Most Americans Prefer to Die at Home,” Journal of Emergency Medical Services, February 28, 2013, http://www.jems.com/articles/2013/02/cdc-survey-findsmost-americans-prefer-d.html (accessed October 23, 2015).
註二 Institute of Medicine, Relieving Pain in America: A Blueprint for Transforming Prevention, Care, Education, and Research (Washington, DC: National Academies Press, 2011).
註三 Committee on Approaching Death: Addressing Key End-ofLife Issues, Institute of Medicine, Dying in America: Improving Quality and Honoring Individual Preferences Near the End of Life (Washington, DC: National Academies Press, 2014), 21.
註四 Kenneth Covinsky et al., “Communication and Decision-Making in Seriously Ill Patients: Findings of the SUPPORT Project,” Journal of the American Geriatrics Society 48, no. S1 (2000): S187– S193, doi: 10.1111/j.1532-5415.2000.tb03131.x.
註五 Karen Detering and Maria Silveira, “Advance Care Planning and Advance Directives,” UpToDate, April 2015, http://www.uptodate.com/contents/advance-care-planning-and-advance-directives (accessed October 23, 2015).
註六 Maria Silveira, Scott Y.H. Kim, and Kenneth M. Langa, “Advance Directives and Outcomes of Surrogate Decision Making before Death,” The New England Journal of Medicine 362, no. 13 (2010):1211–1218.