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2017.05.24
正常人的生活
她是一位新聞從業人員，卻在十年前罹患了罕見的骨髓化生不良，造血功能日漸衰敗。除了必須不定期跑醫院輸血，以補充血液中不足的紅血球，近來連白血球也開始出問題。好幾次突發的、嚴重的感染症，幾乎要了她的命。
她身形瘦小，卻對工作有種靜定的執著。十年來，公司上下誰也不知道她得了這麼嚴重的病。每天查房，她總是九十度鞠躬，頭垂得好低好低：「謝謝你們，不好意思給你們添麻煩了。」堅強而獨立，看待生命十分淡然：「有一天我死了，要把大體捐出來做研究。」
連她八歲的兒子也不知道媽媽怎麼了，只知道媽媽常跑醫院；來看媽媽的時候，總用童稚而澄澈的眼神，毫無成見地觀察著病房的一切，好似只是換了個遊戲場。「這樣也好，」她說，「或許這是上天賜給我孩子的一種心理保護──等他長大了再慢慢明白。」
這次住院原因是腦膿瘍。醫師們怎麼也想不透細菌是怎麼跑進腦子裡的，唯一的線索是她最近一次的經血量比較大。難道是趁著出血時進入體內？不可考。最後只能說，白血球低下的患者，什麼怪事都可能發生。
血液科的陳教授也來看她，勸她裝置人工血管（portacath，台灣稱為Port-A），以備將來輸血時用；故事就是從這裡開始。
陳教授是個老前輩，用他的台灣國語跟我說：「病人不想裝；她想『換氣』。」
「嗄？換氣？」
陳教授再用台語說了一次，我這才聽懂──原來不是「換氣」，是「放棄」！我眉頭一皺，發現案情並不單純，決定去了解一下。
「我不想裝人工血管，你們應該顧慮我的感受──醫病也要醫心呀！」病人語氣柔和，但帶著防備，好似一個小女孩，生怕叔叔搶走她懷裡珍愛的玩具熊。我向病人招手，把她和她的弟弟請進討論室，關上門。
「怎麼了？是我的病情很嚴重嗎？」病人顯得有些侷促。
「並沒有，而是我覺得人工血管這件事有必要慎重討論一下──我要先說明，我尊重您的決定，但我也有必要和您溝通醫療專業人員的考量。我想了解您不打算裝人工血管，是基於哪些理由？」
她很坦白地說：「長久以來，工作跟孩子一直是我活下去的動力。我只要埋首工作，就能把自己當成一個正常人。一旦身上有了人工血管，我就會時時刻刻想起自己是病人，是需要麻煩別人的人。我也怕同事看到我皮膚的凸起物會問我，然後發現我生病的事實，最後讓我不能再工作……。」
「所以，您面對生病的作法就是不去想它，然後真的嚴重到沒辦法了，再來住院？」
「是的。」
「容我說一句：其實我們是有共識的！我們的共識就是想要盡量減少疾病對您造成的不方便，讓您儘可能正常地工作和生活。」
病人安靜了下來。
「但從我一個專業人員的角度來替您著想，我認為您與其矇著頭不看它，等到發生大問題再來處理，倒不如接受自己已經生病的事實，然後積極地想辦法預防它帶來的麻煩，這樣做會比較務實。」
我接著說下去：「您矇著頭不看它，表面上好像是個正常人，但事實上不是。這個疾病變成了一個不定時炸彈，什麼時候爆開您完全無法預料，一旦爆開，勢必以送急診、住院收場；而且一住就是幾把個月，勞師又動眾，您不但工作得請假，還要連家人也陪您一起住院。您回想這幾次生病的經過，是不是這樣子？」
她看著我，點點頭。
「就好像我是近視眼，如果我因為戴眼鏡很丟臉，就假裝自己沒有近視，故意不配眼鏡，結果就是走路東撞西撞，看字都看不清楚，更別說工作了。可是如果我承認我近視的事實，拉下面子去配了一副好眼鏡，雖然表面上一看就知道我不正常，但是跟前一種情況比起來，哪一種才會有接近正常人的生活？」
她沉思著，沒有回答。
「您如果裝了人工血管，就像我配了副眼鏡，一開始會覺得不習慣，但很快就會適應了。可是換來的好處是：您以後輸血可以不用到處找血管，而且您自己可以掌控輸血的步調，就像我們好些病人，自己都可以預期什麼時候必須輸血；每個月定期輸血，就好像每個月定期準備衛生棉那樣自在。您可以從容地安排行程，到門診輸血，自己處理不用麻煩家人陪同，而且就算有緊急狀況必須送急診，也可以直接從人工血管注射藥物，不必再額外挨針。」
最後，我再補充：「人工血管裝置完成後，穿上衣服從外表根本看不出來。」
她眼中噙著淚水，似是明白了該做怎樣的抉擇，既難過又無奈：「我知道了，那就裝吧。因為你看到我未曾考慮的面向。」