「天哪，妳是怎麼熬過來的？！」這是大多數人聽了我故事的第一反應。怎麼走過一再的手術失敗、心理當下怎們調適、現在又如何能夠侃侃而談曾經走過的低谷? 上帝恩典，許多人的陪伴與一段沉澱的時間。
故事戲碼至今環環相扣，回到2001年。我的經歷也是上帝裝備我的信實見證；這是恩典的印記。
2001年。我拔牙的傷口遲遲不癒合，牙醫建議到醫院檢查，在剛步入高中的那年被診斷出第一類型（胰島素依賴型）糖尿病。你可曾想過一個游泳隊員、成績不錯（甚至覺得人生不可一世）的學生，突然需要面對天天打針、餐餐測血糖的生活...，上帝啊，我才十六歲耶！快轉十年，2010年我排到胰臟移植。醫師說有85%的成功率，沒想到我竟然是那15%。2010之後十年光景一波三折。第一回合接受胰臟移植失敗、第二回合試圖解決第一回合的後遺症但是也失敗、第三回合是處理第二回合的失誤。終於，2019年，第四回合，我相信這是最後一次開刀。
上帝，我們說好的未來呢?
第一回合：大二下學期。週末接到醫院來電通知排到胰臟移植，立馬向學校辦理請假住院準備接受器官。心裡正感謝這是上帝給我人生重新開始的機會，沒料到手術後接踵而來的是五次開刀、九十天住院。第一次開刀接受胰臟捐贈、第二次開刀接補胰液滲漏、第三次開刀再次接補滲漏、而第四次開刀時已敗血；取出捐贈器官、移植宣告失敗。四次開腸剖腹的手術集中在兩週內完成，三天兩頭的重開傷口、十四天幾乎入宿加護病房。第四次開刀後一個月我再次進入手術室清除壞死化膿的組織。那年的暑假就這樣過去，大三開學前禮拜五出院，禮拜一在母親的陪同下抱著肚子步入教室。2010，23歲。糖尿病又加上移植失敗；上帝，我們說好的未來呢?
第二回合：開刀除了傷疤還留下腸阻塞。開刀後期小腸被接到乙狀結腸、盲腸端封死、闌尾摘除。不知為何，醫師沒有取出被封死的大腸，仍將它留在體內，出院後我的腹部逐漸鼓脹...blind loop腸塞。接下來的九年我巡遍臺北醫學中心腸道內外科，十五位醫師束手無策。2012年大學畢業後我進入一家醫學中心擔任企劃室管理師，工作之餘繼續尋求解救。很幸運的，這家醫院有一位剛從美國學腸道管理回國的小兒外科醫師，他願意嘗試。這次不開刀，每天灌腸一公升食鹽水將宿便洗出。夏天廁所濕熱、冬天寒冷，但是我抱希望，我不抱怨。每天耗時一個鐘頭的六年灌腸僅洗出三分之一淤積，其餘的仍然深守腸城。這時的我大腸直徑最寬撐到13公分、橫結腸重重的垂釣在膀胱前面、膽囊被壓得扁塌塌。考慮一般灌腸已見瓶頸，醫師建議在腹部造廔管以滴水穿石法從封腸端灌腸。2018年三月入院開刀，導入廔管的顯影劑刺激到腸道、腸子抽動、廔管鬆脫、手術宣告失敗、出院。2018，31歲。難道我將一輩子大腹便便?
第三回合：自2010年我的健康每況愈下，除了看起來像懷胎十月的孕婦，走路、呼吸、體力其實承擔極大壓力，時常只能奄奄的休息。2018三月廔管手術失敗，出院不到兩天突然連續三天嚴重噁心乾吐、連續三天掛急診。第三次掛急診時醫師意識應非單純消化道發炎，進一步調查才察覺可能是前次手術傷口感染引起。果然，X光顯示顯影劑導入處一大膿胞；再次入住醫院。接下來三週打抗生素、插引流管，出院後長裙下隱藏引流袋上班。所以...我的人生真的就這樣?
第四回合：很早的，我已意識到外科的問題只有外科可以解決；唯有開刀摘除被封死的升橫降結腸才能根治腸阻塞，只是尚無醫師願意開這個風險刀。擔心粘黏、擔心大出血、擔心切到小腸、擔心傷口感染...大家勸說「肚子大總比死好」...奄奄一息算活嗎? 我不接受。2018年的我到了第二家醫學中心上班，工作之餘繼續尋找醫師。也是經過一點波折，但是在同事的協助之下找到願意孤注一擲的大腸直腸外科大夫。終於，在第一次開刀後的第九年，我向已淤積至三公斤重的大腸告別。現在的我雖然腸塞解決了，但是將面臨終身腹瀉。不過，我接受、我感恩、非常感恩。2019，32歲。
過去二十年來我埋怨過上帝無數次。曾經有一位單純的九歲小女孩看著我說「靠主常喜樂」，我回「痛的時後說才算。」我是人，我有情緒。發現糖尿病時我氣的挑戰上帝「看誰比較硬！」2010年開刀我問上帝「為什麼不順?」第二第三回開刀我問「為什麼是我?」、第四回開刀我兩手直接攤開「我累，我好累。」我不明白，當我回應上帝賜醫療宣教的異象時，不應就開使裝備我強健的身心嗎？怎麼反而是經歷糖尿病與一再的挫折? 現在回頭想，冗冗長長的疾病史不是為了做比慘的見證 (痛就是痛，沒有人的痛比較痛)，而是讓我回頭細數每一個階段都是裝備我的過程。我漸漸領悟，這些是我的見證；上帝豐盛的供應、祂恩典的深度。
我完全瞭解身處困境當下很難樂觀，所以第一時間我也僅要求自己平穩踏實的走完過渡期、見一招拆一超。回頭望，就像沙灘上的腳印，我都不曾孤單。2010年放棄移植的手術直接開到深夜，半途一位醫師走出手術室向家人解釋我已進入敗血且生命跡象不穩。「存活率一半一半」，母親頓時腿軟跪在手術室門外。那天晚上牧師、親人、教會朋友跪在醫院替我禱告。幾天後，我醒了。
我住院幾天母親就住院幾天、父親按時牽著我手復健、妹妹急診陪睡、親人親筆寫慰問卡、阿姨借小筆電讓我追新兵日記、朋友帶工作帶午餐伴我聊天、有的打越洋電話問候、教會長輩輪流推著我散心讓爸媽休息、學系秘書協助安排補考事宜、助教為我準備實驗室跑台補考、鄰居煲湯備飯、實習醫師自願熬夜幫我重算藥物劑量、小護士親手摺紙鶴祝福…筆墨難以形容我接受到的支持；若不是大家的陪伴，我一定會被困在自己的自憐自哀中、而且父母的再堅忍也會累。不管是來自基督徒還是非基督徒，都是上帝為我準備的社會支持，這是我看見祂的供應。上帝第二個供應；祂的話語。在每一個階段都有那麼一兩句話在心中播放。
身處困境平穩踏實走過
2010年手術初期需服用免疫抑制劑，藥物使我亢奮。三天無法闔眼，身心俱疲的我躺也不是、坐也不是、走也不是、甚麼都不是。深夜無奈的盯著秒針滴答，此時心中旋起 You Raise Me Up原歌詞「There is no life, no life without its hunger/ Each restless heart beats so imperfectly/ But when you come and I am filled with wonder/ Sometimes, I think I glimpse eternity」那時的我多麼飢渴新的開始，但是心與傷口因藥物不安的顫動疼痛。兩週後手術失敗，我躺在病床流淚問上帝「我們說好的未來呢?」祂透過Blessed be Your Name 提醒我約伯的選擇「You give and take away/ Still my heart will choose to say/ Lord, blessed be Your name」，我看到約伯受苦中仍然讚美。
多年的背痛在住院期間衍生成全身劇痛。彷彿是有人拿了一隻粗大的紅筆在我的神經上揮霍，每一寸肌膚、每一節筋骨都刺痛。掛滿線路的我痛到站在加護病床上大哭，麻醉科被迫使用注射型嗎啡止疼。嗎啡打久了會依賴、會抑制腸蠕動。醫師曾經試著瞞著我換其他止痛劑，但是我的身體已認定嗎啡，不是嗎啡不行、嗎啡錠也不行。時間一到若不續打我會失控、我會哭鬧、我會哀求。有一天我哭著問媽「上帝呢? 我這麼痛，祂在哪?」母親回「祂一直都在，我們有醫護有藥，你要相信這都是祂派來的。」就像是詩篇大衛紀念上帝，「我舌頭上的話你沒有一句不知道..[祢]按手在我身上。」這都是上帝賜下的醫治，祂一直都在。
第二第三回合的手術發生於同一個月。面對過去六年灌腸無法根治的重重問題我好無奈，我的人生真的就這樣嗎? 一日，我忍不住的在臉書寫到：
有的時候我真的很嚮往，聖經裡面的新天新地，不再有痛苦與眼淚。
我真的很嚮往，不再有刀或冰冷的鐵器刺穿我的那一天。
我真的很嚮往，我身上所有傷疤不在的樣子。
我不苦毒，但是我真的好痛、好累。
住院期間我常靠著 Youtube解悶，一日滑到 Alan Jackson演唱會版 What a Friend We have in Jesus「What peace we often forfeit/ What needless pain we bear...Never be discouraged/ Take it to the lord in prayer」聽了一次忍不住再聽一次，好輕好輕好溫柔，每天晚上聽它入睡。
病痛中輕柔詩歌安慰人心
第四回合的手術異常順利。記得開刀前我告訴自己，執刀的是醫師但是操刀的是上帝；上帝拖住醫師的手。出乎意料，過去擔心的手術風險皆沒發生，¾的大腸乾淨摘除、手術沒輸血。手術結束恢復大致順利，唯獨幾年前開始我對疼痛藥物反應不良，會嚴重噁心乾嘔。每次一吐就是七小時、不住的挖喉頭吐，挖不出東西繼續挖，直到藥效排出體外我才能休息。藥效唯靠喝水走路排出，但是那時看似簡單的走路對當時的我是多麼的痛苦。
雖然知道過渡期會過去，但是心力憔悴的我還是覺得好辛苦。手機歌單中存著「我的神、我的父、我的磐石」，日日撥放、夜夜撥放。我將手機掛在點滴上一邊聽，一邊唱、一邊哭、一邊挖、一邊走；我的神、我的父、我的拯救...救我。時間過去，傷口復原，現在的我已出院近半年並回職場上班。感謝神，過程再挑戰都有祂的供應；有人的陪伴、有聖經的安慰。現在再看，這是祂裝備我醫療宣教的回應、這是祂恩典的深度。
若我未曾親歷身心的痛，我也難在醫療宣教時給予同理心、難理解服務對象的種種掙扎。以糖尿病為例，測血糖針刺在指尖痛在心。除了身體，還有心理與環境要面對的挑戰。過往對醫療宣教的定位偏向專業知識，說是服務但是心態還是由上對下。曾經有一位營養師告訴我「血糖控制好，你跟大家都一樣。」我愣了一下，過去多年受害者的心情好像被理解，「我可以跟大家一樣！」自己當過病人後，意識到也許一句同理心的話所帶來的安慰比處方箋更有效、也許更貼近耶穌醫治心意。也許，這是祂給我的裝備，如果改變心態能夠改變行為，那麼醫人先醫心。
過去二十年上帝恩典豐富有餘，但是烙印最深刻的應該是看見祂的恩典-原諒；原諒自己、原諒醫師。原諒自己選擇做移植，因為我們都是做當下最好的決定。沒有人知道會發生甚麼，選擇手術就要承擔所有好的壞的可能，這是自己的選擇。原諒醫師，雖然他們失算我可能會演變成腸阻塞，失算我之後會面臨的各式壓力，但是我相信他們仍然是專業敬業的好醫師。刀劃下去才知道真正面臨的是甚麼，他們盡力了。「舊事以過都變成新的」，讓過去過去吧。為了基督、為了自己，我還有前面的人生。這段心得寫的最短，但它是最深的省思。
透過自媒體搭起溝通橋樑
故事說到這，我已開刀出院半年、回醫院上班三個月 (2020，七月)。過去這段時間受到多人的鼓勵，決定將我的經歷記錄下來。「神賜給我們不是膽怯的心，乃是剛強、仁愛、謹守的心」所以，不光是文字記錄，我與妹妹剛成立了一個 Youtube 視頻 Goodies Bag分享這一路的點點滴滴。Goodies Bag 除了分享糖尿自我管理內容，我們更發現，相較於美國的糖尿照護，臺灣的照護內容醫療比例重很多，對於當事者 (我們不說「病友」)與照護者的心理支持較少，甚至對於醫療團隊的支持寥寥可數。
許多時候我們把情緒抽離視為專業，但是我們終究是人，是有限度、是有感觸。理想的，一個照護團隊包含當事者、照護者、還有醫療團隊，疾病照護責任一起討論共同分擔，當事者負最大的責任，非醫師。說到這，有效溝通成為心理支持重點。我最常舉的例子是大家都好心問候我的身體，但是一個人問「血糖還好嗎?」，十個人問候我就要被提醒十次我有糖尿病、還要面對十次同情我的臉。難道我的人生只剩糖尿病? 我也喜歡烹飪、在學瑜珈，「Hello~」 我們希望透過當事者 (我)、家人 (妹)、還有其他人 (受邀)於每一集中分享各自的心聲。有時自己不方便說的，讓我們替你發聲，了解彼此的心意、達成共識後再一起面對事情也許不再那麼困難。支持建立在良好的溝通、良好的溝通常常先建立在了解彼此的立場與需求 (吵架到最後常常變成吵語言態度而非事情本身)。
過去自己在公共衛生、在營養學、在健康管理師的學程屬醫療專業，現在走過二十年的糖尿病人生有的是當事者的感受與經驗，我可以搭起溝通的橋樑。身邊不時出現需要面對不同治療的病人/家屬，心中常掙扎是要聽哪一個醫師的建議。此時我不會直接告訴他們要還是不要接受治療，我會提出幾個指引性的問題協助他們釐清思緒。例如 : 除了向醫師請教不同治療法的預後狀況、時間、預算等外，也問問病友治療過程的經歷，撐得過來嗎? 值得嗎? 當過病患才了解需面對的有哪些面向、當過病患才了解關懷者如何支持才不至於事倍功半、傷心又傷情。
過去，當下的我不明白，但是現在的我好像意識，也許某一種程度，這是上帝給我的「醫療宣教」。說到宣教，人在哪，宣教就在哪。也許我病我殘，我能做的有限，但是我仍然可以做生命的見證。我人在哪，見證就在哪。我沒有傳道人的裝備可以說文解字拿著聖經傳福音，但是我可以透過對人的關心、與周圍人的互動讓人看見基督。
住院的期間，醫師每天至少兩次各花一個鐘頭替我換藥，藥換多久，腰彎多久。這時我會將病床升到最高，讓他們舒服一點。回饋醫護人員、家人親友的最好的方式也許是表現出對他們的信心與信任。我知道我的血不好抽，護理師有時針頭進出幾次都無法回血，我會直接先安慰他們「沒事，慢慢來。我的血管不好找。」而如果一次就成功，我也會恭喜「厲害!」至於家人，就是好好遵守醫囑，能夠自己處理得自己來 (他們不是傭人)、管好自己情緒。在我住院期間若狀況許可，我都會將我的空間整理潔淨並面帶笑容迎接每一個進入我床格的人。醫院充滿壓力與負面情緒，我希望提供一個讓大家感到愉快並可喘息的空間，回到一點人的溫暖。我的小床格永遠充滿著社會支持、營養補充品塞滿小衣櫃。這些點點滴滴都是讓身邊的人看見基督徒彼此支持的凝聚力。大家都盡心的付出，如果上帝預備他們照顧我，那我對他們的感謝也是對上帝的感謝。讓他們看見神的存在，是我對神最好的回應。
堅定的信靠上帝
以前嚮往做醫師，嚮往見到上帝的樣子；就像是瑪莉亞對天使說我願意、小撒母耳說我在這、南丁格爾聽到呼召...那會是多麼神聖的場景。但是慢慢意識到「To love another person is to see the face of God 」(悲慘世界)，那個做在「弟兄中一個最小的身上，就是做在『耶穌』身上了」。透過上帝賜給我的恩賜、走過的路，我怕的不是挑戰的難度而是有沒有機會回應、服侍上帝。我曾經禱告透過專業成為多人的祝褔，現在因為糖尿病我可以分享許多經驗談；要不要移植? 是否接受治療? 各式風險溝通。經節記載「『神』的道路高過『人』的道路，『神』的意念高過『人』的意念」又說「求『神』指教我們怎樣數算自己的日子，好叫我們得著智慧的心」，恩典是一體兩面；現實有多挑戰、祂的信實就有多實在。回到文章一開始的問題，我是怎麼熬過來的? 好好靈修、每日靈修；讓上帝的智慧成為自己隨時的幫助、成為別人隨時的幫助。以前的我做的不好，現在還是有進步的空間，但是靠著祂的話語我才看見那些伴我走過高山低谷的強力後盾、我才看見我這一生不是枉然。以我最愛的奇異恩典收尾，我堅信上帝美好的預備與安排。
The Lord hath promised good to me
His word my hope secures
He will my shield and portion be
As long as life endures
─Amazing Grace (My Chains are Gone)
一起奔走天路，一起榮神益人；我們都是恩典的印記。